Wydanie nr 55/2024, Sobota 24.02.2024
imieniny: pokaż (9 imion)Józefa, Bogurad, Sergiusz, Maciej, Marek, Wieledrog, Ermegarda, Irmegarda, Montan
ReklamaKontakt
  • tvmalbork.pl
  • zulawyimierzeja24.pl
  • tvsztum.pl
  • tvdzierzgon.pl

Malbork. Wspólnie pomóżmy 15-miesięcznemu Olafowi wrócić do zdrowia.

Malbork. Wspólnie pomóżmy 15-miesięcznemu Olafowi wrócić do zdrowia. fot. Zdjęcie z archiwum rodziny
Olaf Grabowski z powiatu malborskiego w lipcu tego roku skończył dopiero roczek, a już musi być pod opieką neurologa, fizjoterapeuty i logopedy. W wieku 10 miesięcy u chłopca zdiagnozowano Dystrofię Mięśniową Duchenne'a (DMD). Jedyną szansą na poprawę jego zdrowia jest lek, który warunkowo wprowadzono w USA – jego koszt to ponad 3 mln zł.

W maju tego roku rodzice małego Olafa usłyszeli miażdżącą diagnozę - Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a, która za sprawą mutacji atakuje mięśnie, również sercowe. Zazwyczaj dzieci z tą chorobą żyją krócej, niż 20 lat. W pierwszej kolejności tracą moc w nóżkach, potem w rączkach i w późniejszym etapie muszą korzystać z wózka inwalidzkiego. Choroba powoduje spustoszenie w sercu, układzie pokarmowym i oddechowym.

- „Choroba bezlitośnie niszczy jego mięśnie. Liczymy, że rehabilitacja pomoże naszemu synkowi zachować sprawność do momentu podania leku, który mógłby odmienić jego życie. Lek został wprowadzony warunkowo w Stanach Zjednoczonych. Czekamy z niecierpliwością na ostatnią fazę i dopuszczenie go w Europie” - mówią rodzice chłopca, Agata i Michał. - „Oluś obecnie ma 15 miesięcy, a już musi być pod opieką fizjoterapeuty, neurologa, logopedy. Codziennie ćwiczymy i masujemy łydki naszego synka, aby nie pojawiły się za szybko bolesne przykurcze. Na sterydoterapię jest jeszcze za malutki”.

Chłopiec bardzo dzielnie przechodzi każdą fizjoterapię, uczestniczy w zajęciach neurologopedycznych i wodnych na basenie.

- „Na bieżącą rehabilitację, specjalistów, zagraniczne konsultacje oraz sprzęt do ćwiczeń - Olaf potrzebuje Waszego wsparcia, dlatego mamy otwarte subkonto w Fundacji Avalon” - dodaje ciocia chłopca Alicja, która prowadzi profil społecznościowy małego wojownika. Można na nim śledzić postępy chłopca w walce z chorobą (https://www.facebook.com/profile.php?id=61552249919483).

Każdy z nas może pomóc Olafowi w walce z DMD. Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Grabowski, 17933 wspierasz Olafa w codziennym funkcjonowaniu. Wejdź na https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/olaf_grabowski_17933/

 

Redakcja. Czekamy na Twoje informacje.

Kamery On-Line

Podziel się:
Oceń:
Tagi

Zobacz więcej z kategorii Wasze informacje